Hi, ich bin Maya

Meine Seite trägt dazu bei, die Erkrankung MPAN bekannter zu machen

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Nur sehr wenige Menschen haben bisher jemals etwas von dieser Erkrankung gehört. Das war bei uns auch nicht anders, bis Ende September. Dagegen möchten wir etwas tun. Es ist unsagbar wichtig, dass nicht nur die wenigen Betroffenen von dieser Erkrankung erfahren. Es ist wichtig, die Menschen zu erreichen, denn dann können wir etwas bewegen. Es gibt bis jetzt keine wirksame Medizin dagegen und die Erforschung ist langwierig und kostenintensiv.

Über mich

Ich lebe mit meinen Eltern Sebastian und Stephanie, meinem Bruder Fynn in Lauterbach. Das liegt im Saarland. 

Man sagte, ich müsse einfach mehr aufpassen. Irgendwann lief ich nur noch auf meinen Zehenspitzen. Das war seltsam, aber daran war wohl meine Warze am Fußballen schuld. Und irgendwie konnte ich irgendwann die Worte nicht mehr flüssig aussprechen, die mir im Kopf rumschwirrten. Ein Entwicklungsschub,
der sich verstärkt.

In den letzten Jahren wurde ich ständig angesprochen, ausgelacht, beleidigt und gemobbt. Manche wollten schon gar nichts
mehr mit mir zu tun haben.
Weil ich dachte, es läge an mir, habe ich täglich an mir gearbeitet, um besser laufen und deutlicher sprechen zu können, doch leider ohne Erfolg. Es wurde einfach nicht besser.

Meine Eltern gingen mit mir viele Jahre zu einer Vielzahl von Ãrzten und erhofften sich Antworten auf die Symptome. Doch es konnte uns niemand den wahren Grund nennen, weshalb sich  meine grobmotorischen und sprachlichen Störungen verstärkten. Es gab immer einen glaubhaften Umstand, durch den sich meine Defizite allem Anschein nach erklären ließen.

Dort haben sie knapp eine Woche intensiv nach einer neurologischen Erkrankung gesucht und festgestellt, dass ich Eisenablagerungen im Gehirn habe und meine Nervenleitgeschwindigkeit zu langsam ist.Ein Gen-Test brachte die traurige Gewissheit über die Erkrankung NBIA & MPAN.
Ich hätte mir gewünscht, dass viel früher zu wissen, dass ich für meine Defizite nichts kann.

Dann wären auch bestimmt die anderen Menschen verständnisvoller gewesen. Und vielleicht gibt es noch andere Kinder, die auch gerade nicht wissen, was mit ihnen geschieht und die das gleiche erleben und erdulden müssen, wie ich. Meine Eltern und ich freuen uns über jede Art der Kontaktaufnahme. Denn nur im miteinander können wir
voneinander profitieren.

Mein Alltag war geprägt von Selbstzweifeln und Traurigkeit. Und als mir alles zu viel wurde, musste ich schließlich zu einer Kinderpsychologin. Denn ich habe einfach nicht verstanden, warum ich anders bin als andere. Im Frühjahr diesen Jahres gab es schließlich einen Arzt, der einen anderen Ansatz in Betracht zog und mich an die Neuropädiatrie der Uniklinik Homburg verwies.

Was ist MPAN

Kurz gesagt

MPAN ist eine sehr seltene, fortschreitende Krankheit.

Hoffnungsbaum e.V.

Mit Hoffnungsbaum e.V. Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals: Hallervorden-Spatz-Syndrom) haben wir kompetente und seriöse Unterstützung gewonnen.

Spendenbescheinigung

Spenden sind steuerabzugsfähig. Auf Wunsch kann eine Spendenbescheinigung ausgestellt werden. Hierzu bitte auch Adresse im Verwendungszweck mit vermerken. Diese kann natürlich auch per E-Mail unter hoffnungsbaum@aol.com angefordert werden.

Vorstellung

Diese gemeinnützige Patientenorganisation besteht seit 2002 und verfügt über ein sehr gutes Netzwerk an Forschern und Wissenschaftlern, Erfahrung mit der Krankheit NBIA und die Kompetenz, zweckgebundene Spendengelder an der richtigen Stelle zugunsten der MPAN-Forschung einzusetzen.

Bankverbindung

Hoffnungsbaum e.V.
Sparkasse Wuppertal
IBAN: DE67 3305 0000 0000 3059 79
BIC: WUPSDE33

Veranstaltungen

1.6.2019

Gemeinsam stark für Maya

Im Gasthaus zum Warndt
Hauptstraße 212
66333 Völklingen

Kontakt

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