Herzlich Willkommen auf

Helft Maya

 

 

Ich bin 12 Jahre jung und habe am 24.09.2018 die Diagnose MPAN
(eine Unterform von NBIA) bekommen.

Warum gibt es diese Seite?

Meine Eltern haben diese Seite eingerichtet, um die Öffentlichkeit auf diese seltene Krankheit aufmerksam zu machen.
Denn unter 1 Million Menschen gibt es ca. 1-3 Betroffene.

Was ist MPAN

MPAN ist eine sehr seltene, derzeit unheilbare und aggressiv fortschreitende neurologische Krankheit. Sie bedeutet den zunehmenden Verlust von Nervenzellen. Bei mir begann es vor ein paar Jahren mit Gehstörungen und verlangsamter Sprache.

Persönlich

Ich lebe mit meinen Eltern Sebastian und Stephanie, meinem Bruder Fynn in Lauterbach. Das liegt im Saarland. Zu meinen größten Hobbys zählt es, Tik-Tok Videos zu machen. Schaut doch bitte mal rein und hinterlaßt ein „Gefällt mir“.

Meine Geschichte

Was ich bisher erleben mußte und durchgemacht habe

Was bisher geschah

Man sagte, ich müsse einfach mehr aufpassen. Irgendwann lief ich nur noch auf meinen Zehenspitzen. Das war seltsam, aber daran war wohl meine Warze am Fußballen schuld. Und irgendwie konnte ich irgendwann die Worte nicht mehr flüssig aussprechen, die mir im Kopf rumschwirrten. Ein Entwicklungsschub,
der sich verstärkt.

Die letzten Jahre

In den letzten Jahren wurde ich ständig angesprochen, ausgelacht, beleidigt und gemobbt. Manche wollten schon gar nichts
mehr mit mir zu tun haben.
Weil ich dachte, es läge an mir, habe ich täglich an mir gearbeitet, um besser laufen und deutlicher sprechen zu können, doch leider ohne Erfolg. Es wurde einfach nicht besser.

Die Diagnose

Dort haben sie knapp eine Woche intensiv nach einer neurologischen Erkrankung gesucht und festgestellt, dass ich Eisenablagerungen im Gehirn habe und meine Nervenleitgeschwindigkeit zu langsam ist.Ein Gen-Test brachte die traurige Gewissheit über die Erkrankung NBIA & MPAN.
Ich hätte mir gewünscht, dass viel früher zu wissen, dass ich für meine Defizite nichts kann.

Arztsuche

Meine Eltern gingen mit mir viele Jahre zu einer Vielzahl von Ãrzten und erhofften sich Antworten auf die Symptome. Doch es konnte uns niemand den wahren Grund nennen, weshalb sich  meine grobmotorischen und sprachlichen Störungen verstärkten. Es gab immer einen glaubhaften Umstand, durch den sich meine Defizite allem Anschein nach erklären ließen.

Mein Alltag

Mein Alltag war geprägt von Selbstzweifeln und Traurigkeit. Und als mir alles zu viel wurde, musste ich schließlich zu einer Kinderpsychologin. Denn ich habe einfach nicht verstanden, warum ich anders bin als andere. Im Frühjahr diesen Jahres gab es schließlich einen Arzt, der einen anderen Ansatz in Betracht zog und mich an die Neuropädiatrie der Uniklinik Homburg verwies.

Verständnis anderer

Dann wären auch bestimmt die anderen Menschen verständnisvoller gewesen. Und vielleicht gibt es noch andere Kinder, die auch gerade nicht wissen, was mit ihnen geschieht und die das gleiche erleben und erdulden müssen, wie ich. Meine Eltern und ich freuen uns über jede Art der Kontaktaufnahme. Denn nur im miteinander können wir
voneinander profitieren.

Was das für mich bedeutet?

Ohne Medizin wird das meine Zukunft sein: fortschreitende Krämpfe und Spasmen, Bewegungsstörungen, ParkinsonismusDie Parkinson-Krankheit ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Typische Symptome sind Bewegungsstörungen wie Bewegungsverlangsamung, steife Muskeln, Zittern sowie eine instabile Körperhaltung., Sprechstörungen, fortschreitende Erblindung, kognitiver (geistiger) Abbau, z.T. ausgeprägte psychiatrische Symptomatik und Harn- u./o. Stuhlinkontinenz bis hin zum frühzeitigen Tod.
Bitte helft mir,
Eure Maya

Gästebuch

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27 Einträge
Familie Durm schrieb am 6. Dezember 2018 um 23:35:
Liebe Maya und Familie, Ihr habt eine tolle Homepage und noch eine viel tollere Lebenseinstellung. Macht weiter so! Wir wünschen euch viel Kraft und alles Gute für die Zukunft. Maya du bist ein tolles Mädchen! Liebe Grüße von Familie Durm
Monika Weis schrieb am 6. Dezember 2018 um 15:48:
Hallo Maja, du bist ein sehr tapferes Mädchen und ich würde dir gerne einen Herzenswunsch erfüllen. Melde dich bitte bei mir. Kontakt findest du unter: ein-grosses-herz.de Herzliche Grüße MONI
Rüdiger Ehl schrieb am 3. Dezember 2018 um 14:47:
Hallo Maya, Stephanie und Sebastian, das letzte was man aufgeben soll, ist die Hoffnung an ein mögliches Leben und hierzu wünsche ich euch von ganzem Herzen die Kraft die ihr benötigt um mit dieser Krankheit klar zu kommen. Maya, behalte bitte dein Lächeln und deinen Witz, den ich kennen lernen durfte und der dich auszeichnet. Euch allen, natürlich auch deinem Bruder wünsche ich eine schöne Vorweihnachtszeit und hoffe das viele einen Teil und wenn es nur ein kleiner ist SPENDEN, um etwas für die Forschung und gegen die Krankheit zu tun. Ganz liebe Grüße und eine feste Umarmung, Rüdiger
Jürgen Helf aus Völklingen schrieb am 3. Dezember 2018 um 03:18:
Hallo. Ich bin über Facebook auf Eure Seite gekommen und wollte nicht gehen ohne liebe Grüße dazulassen. Ich weiß leider auch aus eigener Erfahrung von der Nervenbelastung und der Verzweiflung wenn man ein krankes Kind hat, nicht weiß was es hat, wie man helfen kann und wohin der Weg noch führen wird. Ich wünsche Dir liebe Maya dass Du gesund wirst und Euch Eltern viel Kraft und Zuversicht. Nehmt ruhig mal Kontakt mit Frau Scholer auf die Euch vorstehend geschrieben hat, wir kennen uns persönlich, sie ist eine sehr liebe und sie zu kennen ein Gewinn. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man aus Begegnungen mit positiven Menschen viel Kraft tanken kann. Beste Grüsse Jürgen Helf
Nadine Hertel schrieb am 2. Dezember 2018 um 12:50:
Liebe Maya, Wir kennen uns nicht persönlich, aber ich wollte dir ein paar Worte da lassen.... Du bist ein ganz tolles und starkes Mädchen, selbst die schlimmste Krankheit soll dir nicht dein bezauberndes Lächeln nehmen.....ich wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft....und eine schöne Adventszeit... LG aus Wadgassen

Es kann jeden treffen…

…und es könnte das Kind eines JEDEN sein!

Wir sind Sebastian und Stephanie, die Eltern von Maya und ihrem 14-jährigem Bruder Fynn.

Uns ist absolut klar, dass wir alle heutzutage tagtäglich mit vielen schlimmen Dingen konfrontiert werden und es fast unmöglich ist, die Wichtigkeit dieser ganzen Themen gegeneinander abzuwägen.

Nur sehr wenige Menschen haben bisher jemals etwas von dieser Erkrankung gehört. Das war bei uns auch nicht anders, bis Ende September. Dagegen möchten wir etwas tun.
Es ist unsagbar wichtig, dass nicht nur die wenigen Betroffenen von dieser Erkrankung erfahren. Es ist wichtig, die Menschen zu erreichen, denn dann können wir etwas bewegen.

Es gibt bis jetzt keine wirksame Medizin dagegen und die Erforschung ist langwierig und kostenintensiv. Da NBIA – MPAN keine Volkskrankheit ist, ist es schwierig, breite Unterstützung von der Pharmaindustrie zu erhalten. Es fehlen Gelder, um Fortschritte erzielen zu können.

Unserer Maya läuft jedoch die Zeit davon!

Öffentlichkeit

Was es so in der Öffentlichkeit über die Erkrankung und mein Umfeld gibt

Presse

Radio Salü

 

Martina Straten Show auf RADIO SALÜ

Sendung vom 01.12.2018

Gast der Woche: Sebastian und Stefanie Matthiesen aus Völklingen

Eine Familie im Ausnahmezustand. Vor einem halben Jahr wurde bei der 12-jährigen Maya aus Völklingen ein heimtückischer Gendefekt festgestellt und seitdem ist bei Familie Matthiesen nichts mehr wie es war. Die Eltern Sebastian und Stefanie kämpfen: gegen die Krankheit und für das Leben ihrer Tochter. Mit Martina Straten sprachen sie über den Alltag, die Forschung und die Ängste.

https://www.salue.de/programm/martina-straten-show/

Wir im Saarland (SR Fernsehen)

SR Fernsehen (Wir im Saarland)

Sendung vom 29.11.2018

Am 29.11.2018 strahlte das SR Fernsehen (Wir im Saarland) einen Bericht über Maya’s Erkrankung aus. Hier können Sie sich diesen Bericht nochmals anschauen.

https://www.sr-mediathek.de/index.php?seite=7&id=67935

Videos

Über ein Like meines Youtube Kanals würde ich mich sehr freuen!

Bildergalerie

Spenden

Jede und noch so kleine Spende zählt.

Mit freundlicher Unterstützung von Hoffnungsbaum e.V.
Mit Hoffnungsbaum e.V. Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals: Hallervorden-Spatz-Syndrom) haben wir kompetente und seriöse Unterstützung gewonnen.
Diese gemeinnützige Patientenorganisation besteht seit 2002 und verfügt über ein sehr gutes Netzwerk an Forschern und Wissenschaftlern, Erfahrung mit der Krankheit NBIA und die Kompetenz, zweckgebundene Spendengelder an der richtigen Stelle zugunsten der MPAN-Forschung einzusetzen.

Hoffnungsbaum e.V.
Sparkasse Wuppertal
IBAN: DE67 3305 0000 0000 3059 79
BIC: WUPSDE33
Verwendungszweck: Maya MPAN
Webseite: www.hoffnungsbaum.de
Spenden sind steuerabzugsfähig.
Auf Wunsch kann eine Spendenbescheinigung ausgestellt werden.
Hierzu bitte auch Adresse im Verwendungszweck mit vermerken.

Kontakt

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