Herzlich Willkommen auf

Helft Maya

 

 

Ich bin 12 Jahre jung und habe am 24.09.2018 die Diagnose MPAN
(eine Unterform von NBIA) bekommen.

Warum gibt es diese Seite?

Meine Eltern haben diese Seite eingerichtet, um die Öffentlichkeit auf diese seltene Krankheit aufmerksam zu machen.
Denn unter 1 Million Menschen gibt es ca. 1-3 Betroffene.

Was ist MPAN

MPAN ist eine sehr seltene, derzeit unheilbare und aggressiv fortschreitende neurologische Krankheit. Sie bedeutet den zunehmenden Verlust von Nervenzellen. Bei mir begann es vor ein paar Jahren mit Gehstörungen und verlangsamter Sprache.

Persönlich

Ich lebe mit meinen Eltern Sebastian und Stephanie, meinem Bruder Fynn in Lauterbach. Das liegt im Saarland. Zu meinen größten Hobbys zählt es, Tik-Tok Videos zu machen. Schaut doch bitte mal rein und hinterlaßt ein „Gefällt mir“.

Meine Geschichte

Was ich bisher erleben mußte und durchgemacht habe

Was bisher geschah

Man sagte, ich müsse einfach mehr aufpassen. Irgendwann lief ich nur noch auf meinen Zehenspitzen. Das war seltsam, aber daran war wohl meine Warze am Fußballen schuld. Und irgendwie konnte ich irgendwann die Worte nicht mehr flüssig aussprechen, die mir im Kopf rumschwirrten. Ein Entwicklungsschub,
der sich verstärkt.

Die letzten Jahre

In den letzten Jahren wurde ich ständig angesprochen, ausgelacht, beleidigt und gemobbt. Manche wollten schon gar nichts
mehr mit mir zu tun haben.
Weil ich dachte, es läge an mir, habe ich täglich an mir gearbeitet, um besser laufen und deutlicher sprechen zu können, doch leider ohne Erfolg. Es wurde einfach nicht besser.

Die Diagnose

Dort haben sie knapp eine Woche intensiv nach einer neurologischen Erkrankung gesucht und festgestellt, dass ich Eisenablagerungen im Gehirn habe und meine Nervenleitgeschwindigkeit zu langsam ist.Ein Gen-Test brachte die traurige Gewissheit über die Erkrankung NBIA & MPAN.
Ich hätte mir gewünscht, dass viel früher zu wissen, dass ich für meine Defizite nichts kann.

Arztsuche

Meine Eltern gingen mit mir viele Jahre zu einer Vielzahl von Ãrzten und erhofften sich Antworten auf die Symptome. Doch es konnte uns niemand den wahren Grund nennen, weshalb sich  meine grobmotorischen und sprachlichen Störungen verstärkten. Es gab immer einen glaubhaften Umstand, durch den sich meine Defizite allem Anschein nach erklären ließen.

Mein Alltag

Mein Alltag war geprägt von Selbstzweifeln und Traurigkeit. Und als mir alles zu viel wurde, musste ich schließlich zu einer Kinderpsychologin. Denn ich habe einfach nicht verstanden, warum ich anders bin als andere. Im Frühjahr diesen Jahres gab es schließlich einen Arzt, der einen anderen Ansatz in Betracht zog und mich an die Neuropädiatrie der Uniklinik Homburg verwies.

Verständnis anderer

Dann wären auch bestimmt die anderen Menschen verständnisvoller gewesen. Und vielleicht gibt es noch andere Kinder, die auch gerade nicht wissen, was mit ihnen geschieht und die das gleiche erleben und erdulden müssen, wie ich. Meine Eltern und ich freuen uns über jede Art der Kontaktaufnahme. Denn nur im miteinander können wir
voneinander profitieren.

Was das für mich bedeutet?

Ohne Medizin wird das meine Zukunft sein: fortschreitende Krämpfe und Spasmen, Bewegungsstörungen, ParkinsonismusDie Parkinson-Krankheit ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Typische Symptome sind Bewegungsstörungen wie Bewegungsverlangsamung, steife Muskeln, Zittern sowie eine instabile Körperhaltung., Sprechstörungen, fortschreitende Erblindung, kognitiver (geistiger) Abbau, z.T. ausgeprägte psychiatrische Symptomatik und Harn- u./o. Stuhlinkontinenz bis hin zum frühzeitigen Tod.
Bitte helft mir,
Eure Maya

Gästebuch

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27 Einträge
Roland Rieger aus Assamstadt schrieb am 4. Februar 2019 um 09:35:
Liebe Maya, Du bist stark und mutig, fröhlich und so kreativ, toll! Ich bewundere Dich, wau, so eine schöne Seite und das Du Dich nicht versteckst, sondern Dein Leben in die Hand nimmst, Du verdienst großen Respekt. Natürlich unterstütze ich Dich, bitte nutze alle Möglichkeiten, auch Alternativen. Danke für Dich. Liebe Grüße Roland
Marion Mittermüller schrieb am 21. Januar 2019 um 11:55:
Liebe Maya, meine Schwester und ich haben Deine Eltern am Stand der IG Metal kennen gelernt und waren sehr bewegt von der Deiner Geschichte und Deinem Mut sich der Krankheit zu stellen. Ich habe auf meiner Arbeit ganz tolle Kollegen und eine Spendenaktion ins Leben gerufen, auch unsere Azubis haben aus Kuchenspendenaktion einen Teil für Dich bereitgestellt. Den Betrag überweise ich noch heute an Dein Spendenkonto und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die Forschung etwas bewirken kann. Fühle Dich umarmt und ganz viele Grüße von meinen Kollegen und mir Marion Mittermüller
Lisa schrieb am 16. Januar 2019 um 15:46:
Hallo liebe Maya, ich bin gerade eben durch einen Flyer auf dich bzw. deine Erkrankung aufmerksam geworden. Du bist ein ganz ganz starkes Mädchen. Bleib so stark und verlier nie deinen Löwenmut und deine Motivation. Du hast noch so viele tolle Dinge im Leben vor dir...auf die du dich freuen kannst. Habe deine Seite auch schon in den sozialen Netzwerken geteilt, sodass jeder aufmerksam auf DICH wird. Liebe Grüße aus dem Saarland Lisa
T. Paulus schrieb am 9. Januar 2019 um 19:19:
Liebe Maya, du bist ein richtiger Sonnenschein und ich bin sehr stolz auf dich, wie toll du mit allem umgehst! Vielen Dank für unser kleines Gespräch heute früh auf dem Schulhof. Grüße auch an deine Familie! Dein Erdkundelehrer Herr Paulus
Heinz Hausknecht vom Posaunenchor der ev. Kirchengemeinde Völklingen-Warndt schrieb am 4. Januar 2019 um 21:11:
Hallo liebe Maya und Familie, der Posaunenchor der evangelischen Kirchengemeinde Völklingen-Warndt hat zwischenzeitlich die beim "Kurrende-Blasen" in Ludweiler gesammelten Spenden einbezahlt und würde sich sehr freuen, Euch am Sonntag in Karlsbrunn persönlich kennen zu lernen. Für 2019 wünschen wir alles erdenklich Gute und hoffen mit Euch!

Es kann jeden treffen…

…und es könnte das Kind eines JEDEN sein!

Wir sind Sebastian und Stephanie, die Eltern von Maya und ihrem 14-jährigem Bruder Fynn.

Uns ist absolut klar, dass wir alle heutzutage tagtäglich mit vielen schlimmen Dingen konfrontiert werden und es fast unmöglich ist, die Wichtigkeit dieser ganzen Themen gegeneinander abzuwägen.

Nur sehr wenige Menschen haben bisher jemals etwas von dieser Erkrankung gehört. Das war bei uns auch nicht anders, bis Ende September. Dagegen möchten wir etwas tun.
Es ist unsagbar wichtig, dass nicht nur die wenigen Betroffenen von dieser Erkrankung erfahren. Es ist wichtig, die Menschen zu erreichen, denn dann können wir etwas bewegen.

Es gibt bis jetzt keine wirksame Medizin dagegen und die Erforschung ist langwierig und kostenintensiv. Da NBIA – MPAN keine Volkskrankheit ist, ist es schwierig, breite Unterstützung von der Pharmaindustrie zu erhalten. Es fehlen Gelder, um Fortschritte erzielen zu können.

Unserer Maya läuft jedoch die Zeit davon!

Öffentlichkeit

Was es so in der Öffentlichkeit über die Erkrankung und mein Umfeld gibt

Presse

Radio Salü

 

Martina Straten Show auf RADIO SALÜ

Sendung vom 01.12.2018

Gast der Woche: Sebastian und Stefanie Matthiesen aus Völklingen

Eine Familie im Ausnahmezustand. Vor einem halben Jahr wurde bei der 12-jährigen Maya aus Völklingen ein heimtückischer Gendefekt festgestellt und seitdem ist bei Familie Matthiesen nichts mehr wie es war. Die Eltern Sebastian und Stefanie kämpfen: gegen die Krankheit und für das Leben ihrer Tochter. Mit Martina Straten sprachen sie über den Alltag, die Forschung und die Ängste.

https://www.salue.de/programm/martina-straten-show/

Wir im Saarland (SR Fernsehen)

SR Fernsehen (Wir im Saarland)

Sendung vom 29.11.2018

Am 29.11.2018 strahlte das SR Fernsehen (Wir im Saarland) einen Bericht über Maya’s Erkrankung aus. Hier können Sie sich diesen Bericht nochmals anschauen.

https://www.sr-mediathek.de/index.php?seite=7&id=67935

Videos

Über ein Like meines Youtube Kanals würde ich mich sehr freuen!

Bildergalerie

Spenden

Jede und noch so kleine Spende zählt.

Mit freundlicher Unterstützung von Hoffnungsbaum e.V.
Mit Hoffnungsbaum e.V. Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals: Hallervorden-Spatz-Syndrom) haben wir kompetente und seriöse Unterstützung gewonnen.
Diese gemeinnützige Patientenorganisation besteht seit 2002 und verfügt über ein sehr gutes Netzwerk an Forschern und Wissenschaftlern, Erfahrung mit der Krankheit NBIA und die Kompetenz, zweckgebundene Spendengelder an der richtigen Stelle zugunsten der MPAN-Forschung einzusetzen.

Hoffnungsbaum e.V.
Sparkasse Wuppertal
IBAN: DE67 3305 0000 0000 3059 79
BIC: WUPSDE33
Verwendungszweck: Maya MPAN
Webseite: www.hoffnungsbaum.de
Spenden sind steuerabzugsfähig.
Auf Wunsch kann eine Spendenbescheinigung ausgestellt werden.
Hierzu bitte auch Adresse im Verwendungszweck mit vermerken.

Kontakt

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